Gastblog

Ziek en alleenstaande moeder: Wat doe je dan?

Voordat ik mijn verhaal vertel wil ik mijzelf eerst even voorstellen. Mijn naam is Jennifer, ik ben 30 jaar, ziek en alleenstaande moeder van een dochter (12) en een zoon(8). Dit ben ik.

 

Ik ben erg jong moeder geworden, maar zonder spijt! Samen met de vader van mijn kinderen hebben wij tien jaar samen geleefd, helaas is daar in september van 2014 een einde aan gekomen. Wij zijn goede vrienden, en doen dan ook waar mogelijk alles samen voor de kinderen. Hij woont weer samen met een hele leuke meid en gelukkig kunnen wij met z’n allen goed met elkaar omgaan. Nadat mijn ex en ik besloten om zonder elkaar verder te gaan dacht ik dat de stress op den duur zou afnemen. Ondanks dat ik als alleenstaande moeder in het leven zou komen te staan, was dit het mij toch waard. Want of wij nu samen waren of dat ik het alleen zou doen, ik doe het met liefde! De nodige veranderingen begonnen plaats te vinden, waaronder een nieuwe relatie die zich aandiende. We hadden het super leuk met z’n allen, ik had weinig stress en ook eten ging mij weer veel beter af. Deze relatie ging voorbij en samen met mijn twee kinderen ging ik verder. Mijn eetgewoontes waren prima. Niet te veel en niet te weinig. Toch leek het alsof ik na het eten van een patatje wel drie kilo aan kwam..

Na een aantal zwangerschapstesten

Tijdens beide zwangerschappen kwam ik ruim dertig kilo aan maar dit vloog er ook zo weer af! Terwijl ik nu ineens op een ongekend gewicht zat werd het een steeds groter raadsel hoe dit kon. Wat was er met mij aan de hand? Ik werd steeds dikker en na verloop van tijd werd ik ook niet meer ongesteld. Na een aantal zwangerschapstesten die allemaal een negatief resultaat aan gaven, besloot ik naar de dokter te gaan. De dokter gooide het vrij snel op mijn hormoonhuishouding die van slag zou zijn dus met deze informatie ging ik naar huis. Ik besloot over te gaan op gezonde voeding en begon met goede hoop aan een duur dieet. Dit ging mij goed af alleen viel ik helemaal niks af! De klachten werden steeds erger. Ik begon last te krijgen van mijn rug en ik dacht vrijwel meteen dat dit kwam door het extra gewicht dat ik inmiddels met mij mee droeg. Tot ik op een dag naar mijn benen keek en de schrik van mijn leven kreeg. Mijn benen waren volledig bedekt met striae! Het enige wat ik mijzelf af vroeg was, waarom?? Waarom gebeurd dit? Ik werd steeds depressiever en herkende de oude Jennifer nergens meer terug. Totaal verdwenen gewoon.

Wat is er in godsnaam met mij aan de hand?

Natuurlijk ben ik door gegaan want ik moest wel voor mijn kinderen. Maar het was vaak heel erg moeilijk. Zo vroegen mensen mij vaak of ik zwanger was. Dit had als resultaat dat ik niet eens meer een stuk taart op verjaardagen durfde te nemen of gezellig met de kinderen naar de Mac Donalds te gaan. Wat is er in godsnaam met mij aan de hand? Wederom ben ik terug gegaan naar de huisarts. Ik vertelde hem dat de pijn in mijn rug niet meer te harden was. Ik werd s ’nachts vaak huilend wakker van de pijn waardoor ik altijd moe was. Ik ben toen doorverwezen voor een echo maar hierop konden zij niks afwijkends zien. Doordat de echo ook geen uitsluitsel gaf bleef ik met hetzelfde gevoel achter. Eenmaal thuis belsloot ik maar voor mijzelf dat het aan mijn leeftijd lag. Ik werd ouder dus die extra vetjes hoorde er vast ook bij. De kilo´s bleven komen en ook de striae begon zich verder uit te breiden. Het zat nu niet meer alleen op mijn benen maar op mijn zij en aan de bovenkant van mijn armen. Mijn spieren werden steeds zwakker en zelfs fietsen werd een opgave. Alsof het allemaal nog niet erg genoeg was ontstonden er ook nog abcessen op mijn lichaam, hele grote! Zowel in mijn nek, oksel en schaamstreek. Wat doet dat zeer zeg! Dat gun je je ergste vijand niet eens. De zomer kwam er weer aan en een bikini of zelfs een badpak was geen optie meer! Ik verstopte mijzelf in de tuin en als ik naar buiten ging bedekte ik werkelijk waar alles, al was het nog zo warm buiten. Mijn haar begon af te breken dus moest ik het super kort knippen want het groeide ook helemaal niet meer. Ik straalde niet meer. Alles was uit mij en ik leefde op de automatische piloot. Ik moest wel, voor mijn kindjes! Nadat er een jaar verstreken was en ik nog steeds niet ongesteld was geworden ben ik weer naar de dokter gegaan. Ik liep nu al zo´n lange tijd met klachten die niet te verklaren waren, dit kon niet langer! De dokter vond alles bij elkaar wel heel apart en die verwees mij door naar de gynaecoloog. Voor de overgang was ik in ieder geval veel te jong, maar wat zou het dan zijn?

Ik zakte zowat door die stoel heen!

Pas na een paar weken kon ik terecht in het ziekenhuis. Ik vertelde over mijn situatie en de arts nam ook echt de tijd om naar mij te luisteren. Ik moest gaan liggen en er werd een echo gemaakt van mijn eierstokken. Terwijl zij dit deed vertelde ze al dat ze niets vreemds zag en dat alles verder prima was. Ik zakte zowat door die stoel heen! Hoe kan dit? Want waar zit het dan wel verkeerd? Maar vooral, waar kunnen we nu nog zoeken? En alsof zij mijn gedachten kon horen zei ze; ik ga je doorsturen naar de interne afdeling, ik denk dat je de ziekte van Cushing hebt. Volgens deze arts had ik alle symptomen en wilde ze dat ik daar verder op onderzocht zou worden. Ik liep verbijsterd het ziekenhuis uit en het enige wat ik dacht was, ‘’Cushing? Wat is dat?’’ Thuis ben ik direct achter de laptop gegaan en ben ik gaan uitzoeken wat deze ziekte in hield. En ze had gelijk. Werkelijk alle symptomen kwamen overeen!

Ik vond dit verschrikkelijk!

In januari 2017 ben ik voor het eerst bij de interne afdeling geweest. Wat een geweldige vrouw, een geweldige arts! Ik ben met haar in gesprek gegaan en één van de eerste dingen die zij zei was; ‘’als dit het niet is, dan weet ik het echt niet’’ Er werden allerlei testen gedaan. Om te beginnen bloedprikken, urine en een speekseltest. Bij de ziekte van Cushing is het hormoon genaamd Cortisol veel te hoog. Ook dit bleek uit mijn testen. Met als gevolg een MRI scan in het Flevoziekenhuis in Almere en een uitslag in het AMC. Dit betekende dat er (mogelijke) verder stappen ook in het AMC uitgevoerd zouden worden dus moest ik afscheid nemen van mijn lieve arts in het Flevo.  Tijdens een dag opname werd er gedurende de hele dag bloed afgenomen. Er moest onderzocht worden of mijn cortisol op ieder moment van de dag zo hoog was. En dit was zo. Tevens had het AMC de beelden van mijn MRI bekeken en hieruit concludeerde zij dat er een kleine tumor op mijn Hypofyse te zien was. (de hypofyse bevind zich achter je ogen, onder de hersenen) Maar omdat het AMC duidelijkere beelden wilde hebben moest ik nogmaals een MRI laten maken en dan dit keer bij het AMC. Ik vond dit verschrikkelijk!

Dit moest door gaan!

Na een aantal weken kreeg ik dan toch eindelijk het verlossende telefoontje. Er bevond zich een kleine tumor in mijn hoofd en die zouden ze zo snel mogelijk gaan verwijderen. Als je aan deze ziekte niet geholpen word kan het extreme gevolgen hebben. Zo kunnen je spieren gewoon uitvallen op den duur. Om die reden kreeg ik al snel een oproep om te komen voor de operatie. Deze vond plaats op één augustus. Het probleem was alleen dat ik mijn vakantie voor het gezin al geboekt had en wij zouden met de hele familie naar Frankrijk gaan. Ik had dit geld bij elkaar gespaard om mijn kinderen een leuke vakantie te kunnen geven. Dit moest door gaan! Ik liep nu al zo lang met deze klachten en het antwoord was daar dus hebben wij eerst twee heerlijke weken in Frankrijk gehad. Na de vakantie gingen de kids drie weken naar hun vader. En dit kwam goed uit, want uiteindelijk op zestien augustus ging ik alsnog onder het mes. Samen met mijn ex heb ik goed kunnen regelen hoe de periode na de operatie eruit zou gaan zien. Ik moest goed kunnen werken aan mijn herstel want dit zou pittig worden.

Ik moest er hard aan trekken

Dat er nu na inmiddels jaren duidelijk was wat er met mij aan de hand was is een onbeschrijfelijk gevoel. Maar vooral dat er nu eindelijk iets aan gedaan ging worden! De operatie was een heftige ingreep. Ze hebben mij in slaap gebracht en zijn via mijn neus gaan opereren. In het ene neusgat een camera en via het andere neusgat met instrumenten naar binnen. In totaal zijn ze 4,5 uur bezig geweest om de tumor te verwijderen. Einde van de middag werd ik wakker, en ik voelde mij zo slecht! Overal slangen, piepjes en naalden in mijn armen en handen. Ik mocht ook niets. Niet opstaan, zelf naar het toilet, gewoon helemaal niets. Na 24 uur plat te hebben gelegen werd ik eindelijk weer naar mijn kamer gebracht. De Tumor was weg! Ze hebben echt goed hun best gedaan was mijn gevoel. Nu was het tijd dat ik Hydrocortison zou gaan slikken om mijn cortisol weer op het juiste level te krijgen maar vooral te houden. Want zoals je je wel kan voorstellen was mijn systeem na de operatie helemaal van slag. Ik moest er hard aan trekken! Na heel veel tranen, pijn maar ook blijdschap mocht ik na drie dagen eindelijk weer naar huis. Eenmaal thuis aangekomen mocht ik nog steeds niets doen. Niet te veel tillen en niks in het huishouden doen. En dit terwijl ik echt gewend was om op mijzelf te zijn en alles ook zelf te doen! Gelukkig waren mijn mama en andere familie leden er veel voor mij. Ik slikte mijn medicatie goed en voelde mij ook goed. Alsof ik de wereld weer aan kon!!

Voor controle

Er spookte wel nog heel veel vragen door mijn hoofd. ‘’zou ik nu weer gaan afvallen?’’ en ‘’zal mijn haar weer beter worden?’’ Uiteindelijk besloot ik mij er gewoon bij neer te leggen. De operatie is achter de rug en ik moest maar geduldig afwachten hoe het zou gaan lopen. Ik herstelde ontzettend snel! Na drie weken kwamen de kinderen weer thuis en merkte ik wel dat ik nog erg moe was en weinig geduld had. En dat heeft ook wel een paar maanden geduurd. Twee maanden na de operatie moest ik weer naar het ziekenhuis voor controle en alles zag er goed uit! Dit betekende ook dat ik mocht gaan afbouwen met de medicatie. Dat ging zo snel dat ik na een maand alweer medicatie vrij was! Het begon op te vallen dat ik weer aan het afvallen was en wat voelde dat fijn zeg. Beetje bij beetje kreeg ik ook mijn eigen gezicht weer terug, de vreugde nam weer toe en de onzekerheid verdween steeds verder. Al zullen de verwoestende littekens die de ziekte van Cushing op mijn lijf heeft achtergelaten altijd zichtbaar blijven, realiseer ik mij dat ik pas dertig ben. En dat er nog genoeg ruimte is om er wat aan te laten doen!

Ik woog op mijn zwaarste punt negentig kilo

Ik woog altijd rond de zestig kilo. Met deze ziekte ben ik  ruim dertig kilo aangekomen. Ik woog op mijn zwaarste punt negentig kilo! Nu een half jaar naar mijn operatie weeg ik weer vijfenzestig.. Ik ben gewoon weer mijzelf! Ik beweeg me meer, ik ben niet meer zo onzeker, en ik kan weer lachen. Onzekerheid maakt een mens kapot. Op welke manier dan ook!  Als ik er nu over na denk heb ik alles zo goed doorstaan, en overal toch positieve dingen uit gehaald. Het is een zware tijd geweest helemaal met nog twee pubers in huis die het fijne er niet van weten, en verwachten dat mama er altijd is. En ja dat was ik ook maar met ups en downs. Vier jaar ellende, vier jaar pijn, vier jaar niet gelooft worden en maar doorgaan en doorgaan terwijl je weet dat er iets mis is! 

 

Mijn boodschap voor jou is.. 

Als er iets is wat niet klopt ga naar de dokter! Ook al ben je er vijf keer per week, let op je lichaam. Je hebt er maar één en daar moet je de rest van je leven mee doen!  Cushing. Een rot ziekte. Cushing maakte mij kapot.

 

Ik ben genezen (in ieder geval voor nu ) en ik hoop er nooit meer wat mee te maken te hoeven hebben.

Heel veel liefs,

Jennifer

 

 

 

 

 

 

 

Misschien vind je dit ook leuk...

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

16 − 11 =